笔者感触：

　　一是丙球与罕见病患者用药，笔者起初听到这个命题，很不解，认为是噱头。认真听讲了以后，笔者认识到有些罕见病患者基于其所患的名录清单内的罕见病（不止一种），临床上需要使用丙球（依据规范）。

　　二是丙球确实在医保范围内，笔者起初不知道这回事。但是有医保支付限定条件（这很合理）。但不合理的是：必须住院才能享受该医保待遇。这，合理么？真是形式主义害死人啊，把罕见病患者家庭坑惨了。

　　三是丙球与一些罕见病患者，应该在门诊慢特病相见。就是严格按照明确诊断后，规范使用。就是将罕见病患者被动住院才能获得更多医保待遇，视为作恶。众所周知，医疗费用越多，患者家庭自负就更沉重。

　　医保、广大医院医生，又何必将罕见病患者拘留住院？

　　感谢宋老师对本文的启发。